La moins rare des maladies rares… Pour le moment incurable, elle n’est pas si « rare » que ça. Et pour l’entourage, comme dans toutes les maladies neurodégénératives très invalidantes, se pose la question de la prise en charge, avec notamment des tracas et délais administratifs insoutenables. Avant d’être immobilisé par la maladie, Mohamed Naghmouchi a été un footballeur passionné, sillonnant les pelouses des stades d’Amilly et Montargis. Et puis le couperet est tombé, en 2022, alors qu’il avait 42 ans. La maladie est allée très vite : Mohamed est à présent immobilisé et s’exprime par le biais d’une tablette de communication. Autour de lui s’est constitué un noyau de solidarité qui se matérialise par l’association Yamal SLA (pour sclérose latérale amyotrophique, autre nom de la maladie de Charcot). Cette association va informer et sensibiliser sur cette maladie, qui engendre beaucoup de souffrances physiques et morales.
Jeudi 4 juillet, de 14h à 18h, l’association organise un colloque, plutôt destiné aux professionnels de santé et aux élus du Loiret. Le Dr Maria del Mar Amador, neurologue à La Pitié-Salpêtrière sera accompagnée de ses collaborateurs ainsi que de Julie Catherine, responsable de l’ARSLA (Association pour la recherche sur la SLA) pour la région Centre-Val de Loire. Ils et elles interviendront au cours de cet après-midi d’information qui se tiendra dans les locaux de l’USM Montargis football (route forestière des sept frères, au stade Champfleuri).
Tél. : 0626633958 – adresse mail : yamalsla45@gmail.com
Programme
Après-midi d’information en présence d’une équipe pluridisciplinaire de l’hôpital de La Pitié-Salpêtrière, de l’ARSLA et d’élus.
14h00-14h15 : accueil café et viennoiseries
14h15 – 17h00 : présentation de la maladie de Charcot, échanges sur le thème de la SLA et de l’accompagnement de la maladie.
Suivi d’un buffet dînatoire