La journée du 7 octobre est dédiée aux soins palliatifs. Alors que le Président de la République a décidé la mise en place d’une Convention Citoyenne sur la fin de vie, le réseau régional de soins palliatifs de la région Centre-Val-de-Loire a organisé une rencontre pour décrire son quotidien et préciser ses attentes.
Par Jean-Paul Briand
Cliché Pixabay
Dans le public, les soins palliatifs sont souvent associés à la phase terminale de la fin de vie. Pourtant, dans la loi du 9 juin 1999 inscrite dans le Code de Santé publique, les soins palliatifs sont « des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage ». Ce sont d’authentiques soins pluridisciplinaires, permettant la meilleure qualité de vie possible pour une personne dont la maladie grave et évolutive n’est plus à un stade curatif. Ils participent aussi au soutien des proches et des familles. Ils sont effectués à domicile ou en établissement. Les équipes de soins palliatifs ont également un rôle dans la formation des aidants familiaux, des professionnels de santé et des bénévoles associatifs.
Plusieurs dispositifs de soins palliatifs agissent en région Centre-Val de Loire
La création des droits aux soins palliatifs fut un grand progrès pour notre collectivité nationale. Malheureusement, selon le Comité consultatif national d’éthique (CCNE), ce droit n’est pas suffisamment respecté et il existe de fortes carences et disparités régionales dénoncées par la société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP). En 2001, la région Centre-Val de Loire s’est engagée pour développer les soins palliatifs. Un réseau régional avec une équipe de coordination et un comité de pilotage fut créé. Ce sont les responsables de ce réseau, dont le siège est à l’Hôpital Bretonneau de Tours, qui ont reçu la presse le 27 septembre 2022. Plusieurs dispositifs de soins palliatifs, décrits dans un guide, agissent en région Centre-Val de Loire :
- Les Unités de Soins Palliatifs (USP) qui sont des structures d’hospitalisation dédiées aux patients atteints de maladies graves présentant des situations de grande souffrance ou complexes. Chaque département devrait avoir une USP. Par manque de personnel et de financement, il n’y a pas d’USP en Eure-et-Loir, en Indre et dans le Cher.
- Les Lits Identifiés de Soins Palliatifs (LISP) fonctionnent dans des services qui ne sont pas dédiés aux soins palliatifs mais qui y sont confrontés fréquemment.
- Les Équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) sont pluridisciplinaires et interviennent au lit du patient et auprès des équipes soignantes, uniquement au sein de leurs établissements de santé.
- Les équipe d’Appui Départementale en Soins Palliatifs (EADSP). Ce sont des équipes qui interviennent sur l’ensemble du département pour le domicile, les institutions sanitaires, les EHPAD et les autres structures médico-sociales.
- Pour les enfants, une Équipe Ressource Régionale de Soins Palliatifs Pédiatriques (PALLIENCE) intervient, à la demande des professionnels, dans les prises en charge palliative pour des nouveau-nés, des enfants ou des adolescents.
Le cadre juridique actuel est satisfaisant
Faut-il un débat sur une nouvelle loi qui autoriserait, selon une terminologie non stabilisée, l’euthanasie, le suicide assisté ou une aide active à mourir ? Les acteurs au quotidien dans les réseaux de soins palliatifs affirment que « le cadre juridique actuel répond bien à la grande majorité des cas rencontrés sur le terrain ». Avant toute nouvelle loi, ils réclament qu’une sensibilisation des textes déjà en vigueur sur les soins palliatifs soit faite auprès du public et des professionnels de santé. Ils souhaitent que leurs concitoyens s’emparent des mesures leur permettant de désigner une personne de confiance et d’établir des directives anticipées. Dans son avis 139 relatif aux situation de fin de vie, publié le 13 septembre 2022, le CCNE confirme leurs propos. Le CCNE déplore, vis à vis de la loi sur les soins palliatifs, « un décalage entre l’appropriation de ce droit et son application. La réalité de terrain fait apparaître, ici, un défaut de connaissance des droits ou de leur mise en œuvre, là, des situations critiques sans solution au regard du droit en vigueur ». Pour le CCNE, comme pour les professionnels des soins palliatifs, « il apparaît que le cadre juridique actuel est satisfaisant lorsqu’un pronostic vital est engagé à court terme offrant des dispositifs respectueux de la dignité des personnes atteintes de maladies graves et évoluées ».
Il semble donc que la priorité soit de faire connaître la loi Claeys-Leonetti et de donner des moyens aux structures dédiées aux soins palliatifs. Il y a aujourd’hui encore trop de personnes qui ne sont pas accompagnées alors qu’elles se trouvent dans des situations de très grandes douleurs, d’inconfort et de solitude à cause de leur maladie à un stade avancé. « Améliorer la qualité de la vie, du lien social, lutter contre l’isolement social devrait être la priorité » implore une responsable associative.
Une grande messe démagogue de plusieurs mois
Emmanuel Macron a déclaré qu’il était partisan pour que la France se dote d’un droit à l’euthanasie copié sur le système que pratique la Belgique. Cette « Convention citoyenne sur la fin de vie » risque d’être une grande messe démagogue de plusieurs mois dont on connaît déjà les conclusions dictées par le Président. Elle fera diversion et gagner du temps pour toutes les gravissimes difficultés non résolues de notre système de santé à l’agonie. En se polarisant sur le suicide assisté, on occulte un problème beaucoup plus sombre qui est celui de la prise en charge des grands vieillards en perte d’autonomie complète, dans notre pays vieillissant…
Loi Leonetti
Loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie
Elle rappelle l’interdiction de toute obstination déraisonnable dans les traitements et soins et encadre la limitation ou l’arrêt de tout traitement selon la situation du patient. Elle réglemente l’utilisation des traitements en cas de souffrance, crée les directives anticipées et renforce le rôle de la personne de confiance lorsque le patient n’est plus apte à s’exprimer
Loi Claeys-Leonetti
Loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie
Elle rappelle le droit pour le patient de refuser ou de ne pas recevoir un traitement et reconnaît le droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès sous certaines conditions. Elle qualifie la nutrition et l’hydratation artificielles de traitement. Les directives anticipées et le rôle de la personne de confiance y sont renforcés.
La personne de confiance
Article L. 1111.6 du code de la Santé publique
Il s’agit d’une personne désignée par le patient majeur, en qui il a toute confiance (parent, proche, médecin traitant). Elle rend compte de la volonté de la personne. Son témoignage prévaut sur tout autre témoignage. La désignation doit être faite par écrit et cosignée par la personne de confiance. Son rôle est d’accompagner le patient dans ses démarches et assister à ses entretiens médicaux, si le patient le souhaite, mais aussi de le représenter quand il n’est plus apte à exprimer sa volonté. Son avis reste consultatif. Modèle de lettre ICI.
Les directives anticipées
Articles L.1111-11 et suivants, R.1111.17 et suivants du code de la Santé publique
Il s’agit de la volonté d’une personne majeure relative à sa fin de vie exprimée par écrit. Une personne sous tutelle peut rédiger des directives anticipées avec l’autorisation du juge ou du conseil de famille.
Les directives anticipées portent sur les conditions de la poursuite, de la limitation, de l’arrêt ou du refus de traitement ou d’actes médicaux. Elles s’appliquent pour le cas où la personne serait hors d’état d’exprimer sa volonté. Elles sont révisables et révocables à tout moment et par tout moyen. Elles s’imposent au médecin pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement, sauf exceptions.
Il est proposé par arrêté un modèle de directives anticipées téléchargeable ICI.
Dans ce modèle il est prévu deux situations :
- celle des personnes ayant une maladie grave ou qui sont en fin de vie au moment où elles les rédigent ;
- celle des personnes qui pensent être en bonne santé au moment où elles les rédigent.
Quel que soit le choix de la personne, il est important d’informer son médecin et ses proches de leur existence et de leur lieu de conservation.