Jusqu’au 9 avril 2022*, après la journée mondiale de l’Autisme du 2 avril, des actions de sensibilisation sont organisées au niveau national. A Paris, une exposition est proposée sous le titre « Nous sommes tous différents. 100 portraits pour changer de regard sur l’autisme. » En région Centre-Val de Loire, dans le Loiret, l’association Sésame possède un centre à Boigny sur Bionne.
Par Marie Lincourt
« C’est quoi exactement un enfant autiste ? Quelqu’un qui mouline l’air avec ses bras quand il est content ? Qui se met à crier sans raison ? Qui rit trop fort pour quelque chose qu’on ne comprend pas ?» C’est pour répondre à cette question si souvent posée qu’une grande et très belle exposition, la toute première du genre, se tient jusqu’au 9 avril à Paris, et dans les jardins de la Mairie de Versailles. Plus d’une centaine de portraits de personnes touchées par l’autisme (enfants, parents, grands-parents, encadrants et fratries) sont ainsi exposés au Forum des Halles à Paris, ainsi que sur une bâche de 160m2 recouvrant une partie de la façade de France Télévision qui relaie également l’initiative sur ses supports de communication : spots, réseaux sociaux, site institutionnel et émissions.
Cette exposition, qui bénéficie du soutien de Madame Sophie Cluzel, Secrétaire d’État auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées, est organisée en partenariat avec Inside Out Project créé par l’artiste JR. Elle a pour but de sensibiliser et de tenter de faire comprendre au public ce qu’est véritablement l’autisme.
Car trop longtemps on a ignoré cette maladie, et il est temps que ça cesse. Oui, l’autisme est encore méconnu. Oui, il fait peur pour qui ne le comprend pas. Oui, un enfant, ou un adulte au comportement inapproprié, crée un malaise, voire un rejet. Pourtant un autiste, enfant ou adulte, est une personne apte à ressentir les mêmes émotions, les mêmes craintes et les mêmes joies que vous ou moi. Mais, à la différence de nous, il est incapable de les exprimer de la même manière. D’où nait souvent une énorme frustration.
Car ses sens ne fonctionnant pas comme les nôtres, ses émotions s’en trouvent exacerbées. Cette très forte charge émotionnelle que ressentent les autistes est donc responsables de ces réactions aptes à déclencher des gestes ou des mimiques parfois difficiles à décrypter, qui nous gênent et nous conduisent à les éviter, alors qu’ils ont besoin d’aide, de bienveillance, et de soutien. Trop de familles se heurtent à l’incompréhension et au rejet des autres.
On nous a trop souvent montré des autistes qui parlent et même parfois travaillent. Et l’on aurait dès lors tendance à croire que c’est la norme. Mais, en réalité, rares sont ceux là : ce sont des « Aspergers », c’est à dire des autistes surdoués, qui ont su développer un comportement social proche du nôtre. Mais c’est l’exception. Les autres, tous les autres, la très grande majorité, ont besoin d’aide.
Des photos et des dons
Alors, pour faire mieux comprendre au public ce qu’est l’autisme, on a fait parler ces portraits. Ce ne sont pas de simples images, mais des témoignages accompagnés d’explications précises sur cette différence. Et les aides, que ce soit les maisons d’accueil, les éducateurs, etc., sont encore loin d’être suffisantes.
« Vous pourrez toujours compter sur moi, mais l’Etat ne peut pas tout et les associations sont là pour vous aider » a déclaré la ministre en coupant le ruban de l’exposition d’une main, un enfant autiste de l’autre. Oui, des associations comme Un Pas vers la Vie, Un Pas vers les Rêves, Un pas en avant, qui ont contribué à cette grande exposition, sont là pour apporter leur soutien aux familles. Mais pour faire vivre toutes ces institutions, il faut de l’argent. Et c’est souvent ce qui manque le plus.
Pendant toute la durée de l’exposition, des sucettes Pierrot Gourmand parées de bleu, couleur de l’autisme, seront en vente (1€) dans les 110 parfumeries et instituts Passion Beauté (1) à travers toute la France, avec pour mot d’ordre « Enfants autistes – Créons aujourd’hui les écoles spécialisées de demain ». Les fonds récoltés permettront de financer la création de ces établissements conçus pour accueillir les enfants autistes.
L’autisme est plus présent qu’on ne le croit, et plus complexe qu’on ne le suppose. Il peut toucher chacun de nous. Aujourd’hui, plus de 700 000 personnes sont atteintes de Troubles du Spectre de l’Autisme. 8 000 enfants autistes naissent chaque année, soit 1 enfant sur 100. 5 à 15% des adultes autistes sont autonomes, mais 60% des enfants autistes ne sont pas scolarisés à temps plein. L’autisme touche environ 4 garçons pour 1 fille. 50% des personnes autistes présentent une déficience intellectuelle.
Alors, si vous venez sur Paris, rendez-vous dans cette exposition très belle et pleine d’enseignement cette semaine. Pour vraiment mieux comprendre, et pour aider.
*« Au regard de son impact et de son succès, et avec le soutien du Secrétariat d’Etat en charge des personnes handicapées, l’exposition de sensibilisation à l’autisme « Nous sommes tous différents » est prolongée jusqu’au 22 avril 2022, au Forum des Halles à Paris.
Points Passion Beauté région Centre-Val de Loire : Passion Beauté Route de Gallardon 28130 Hanches (02 37 83 52 61) ; Passion Beauté 2, Place Saint Pol 28400 Nogent-Le-Rotrou (02 37 52 02 37) ; Passion Beauté 16 Place Louis Salle 45160 Olivet (02 38 76 05 92) ; Passion Beauté 46 rue du Commerce 41000 Blois (02 54 56 58 60).
Les troubles du spectre de l’autisme
C’est en 1943 que le pédopsychiatre Leo Kanner rassembla différents troubles du comportement, décrits chez des enfants, comme appartenant à une même maladie qu’il nomma « autisme infantile précoce ».
Le diagnostic de cette maladie repose uniquement sur une symptomatologie codifiée par convention internationale. En effet, il n’existe aucune anomalie biologique, sanguine, radiologique qui permet d’affirmer le diagnostic. De nombreuses formes d’autisme sont décrites et peuvent coexister avec d’autres symptômes n’appartenant pas aux troubles du spectre de l’autisme pour certains experts. Ces difficultés diagnostiques entraînent de vives polémiques médiatisées et inquiétudes chez les parents d’enfant autiste.
Les troubles du spectre de l’autisme appartiennent aux troubles du neuro-développement (TND). Ses critères diagnostiques sont régulièrement actualisés dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM). Deux dimensions symptomatiques sont caractéristiques :
les déficits persistants de la communication et des interactions sociales,
le caractère restreint et répétitif des comportements, des intérêts ou des activités.
Il est primordial de déceler les TND le plus précocement chez les enfants. Depuis 2018 a été décidée une stratégie spécifique du repérage des troubles du spectre de l’autisme et du neuro-développement afin de limiter les périodes d’errance diagnostique préjudiciable pour l’avenir de l’enfant. Des associations comme celle de Boigny dans le Loiret et des plateformes de coordination et d’orientation (PCO) ont été déployées sur le territoire français pour les enfants entre 0 et 6 ans et en particulier en région Centre-Val de Loire.