Le diagnostic et la prise en charge d’un patient atteint d’une maladie rare sont très difficiles. Des centres de référence ont été créés afin de faciliter la vie de ces malades. Chacun des centres de référence maladies rares (CRMR) rassemble une équipe ayant une expertise pour une ou plusieurs maladies rares et des compétences dans les domaines des soins, de l’enseignement et de la recherche. Pour maintenir leur excellence, la labélisation des CRMR est régulièrement réexaminée.
L’hôpital universitaire orléanais vient d’obtenir sa labélisation pour 12 CRMR :
- Anomalies du développement et syndromes malformatifs
- Maladies auto-immunes systémiques rares de l’adulte
- Maladies rhumatologiques inflammatoires, des maladies auto-immunes de l’enfant
- Maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites auto-immunes
- Maladies vasculaires du foie
- Affections chroniques et malformatives de l’œsophage
- Maladies digestives rares
- Maladies endocriniennes rares de la croissance et du développement
- Hémochromatoses et autres maladies métaboliques du fer
- Syndromes drépanocytaires majeurs, thalassémies et autres maladies rares du globule rouge et de l’érythropoïèse
- Malformations ano-rectales et pelviennes rares
- Maladies rares neuro-rétiniennes
Malgré un contexte hospitalier particulièrement préoccupant, toutes ces équipes médicales ont démontré leurs hautes compétences. C’est un gage d’attractivité pour le nouveau CHU. En effet, un CRMR assure une prise en charge dans son bassin de population mais a aussi un rayonnement au niveau régional, national, européen voire international.