Connaissez-vous l’association JALMALV, jusqu’à la mort accompagner la vie ? Certes, l’intitulé peut de prime abord faire peur ou rebuter. Toutefois les bénévoles qui s’y impliquent expliquent recevoir beaucoup des personnes qu’ils accompagnent au seuil de leur départ. Et les projets ne manquent pas pour JALMALV Orléans qui fête cette année ses 30 ans. Pour mieux comprendre le fonctionnement de cette association atypique, rencontre avec deux bénévoles orléanaises Annick Galopin et Anne Maestracci.
Anne Maestracci et Annick Galopin, bénévoles JALMALV Orléans.
Ce qui frappe en premier en rencontrant Annick et Anne c’est la bienveillance et la sérénité qui se dégagent de leur personne. Avec une première précision, la fin de vie c’est encore de la vie ! “L’important se lance Annick Galopin c’est de permettre aux gens d’avoir des projets jusqu’au bout. Notre priorité, c’est d’accompagner ces moments précieux, même si on s’en aperçoit seulement après.”
Réparer les blessures d’une mort mal vécue
Les motivations du bénévole à rejoindre JALMALV (dont le slogan est du temps qui compte) sont souvent liées à une expérience bonne ou mauvaise du départ d’un proche. “Soit le vécu a été positif explique Annick et il a envie de reproduire ce qui s’est passé ou alors ça s’est très mal passé. Du coup, il arrive chez nous avec le coeur plein de colère, de douleur, et il veut réparer cette souffrance-là.”
Des bénévoles accompagnés et formés.
C’est pourquoi les bénévoles, avant d’être mises en contact avec des malades, sont accompagnés et formés. Dans le détail un(e) bénévole rencontre d’abord un psychologue pour savoir si c’est le bon moment pour “travailler” chez JALMALV. “On ne va pas lui dire non mais peut-être d’attendre un peu ” complète Anne. Et surtout poursuit Annick “le futur bénévole va suivre deux grandes sessions de formation. Tout d’abord une sensibilisation qui va permettre à chacun de parler avec des professionnels de la mort, de la fin de vie, des soins palliatifs, de JALMALV, du deuil… Puis dans un second temps, le bénévole va suivre une formation plus poussée sur quatre week-ends, dirigée en partie par une psychologue clinicienne.”
Ni un parent, ni un médecin, ni un soignant.
Il est aussi indispensable que le bénévole comprenne bien la place qu’il va occuper auprès des personnes mourantes. “le bénévole, c’est quelqu’un de la société civile explique Anne c’est une personne neutre qui n’appartient pas au monde médical, et qui n’a pas de connaissances spécifiques Et c’est justement cette neutralité qui va permettre aux malades de pouvoir parler de leur mort et/ou de leurs souffrances.”
La mort, un tabou difficile à dépasser.
JALMALV France entend aussi faire bouger la société sur cette délicate question que l’on répugne à aborder. D’où sa campagne lancée début janvier : Mourir seul en France: et si nous pouvions tous changer les choses ? Car estime l’association “en France, les débats portent plus volontiers sur la légalisation de l’euthanasie, sur la bioéthique, ou sur le “mal mourir “. Pourtant, selon une étude Yougov pour Jalmalv de décembre 2019, la solitude de la fin de vie fait partie des principales préoccupations de 66% des Français après la douleur et la maladie mais loin devant les regrets, la transmission des biens ou encore les obsèques.
Des militants pour accompagner la fin de vie et non contre l’euthanasie.
“Soyons clairs, précise Annick nous sommes contre l’euthanasie. Mais notre but n’est pas de défiler dans les rues avec des pancartes contre l’euthanasie. Nos actions sont pour la promotion de l’accompagnement de la fin de vie et le développement des soins palliatifs.” Et souligne Anne Maestracci “dites-bien que nous sommes une association laïque, les gens pensent toujours que ceux qui s’opposent à l’euthanasie sont forcément cathos !”
Indispensables directives anticipées
Rappelons toutefois que la législation sur la fin de vie a considérablement évoluée en France avec notamment la Loi Léonetti de 2005 renforcée en 2016 par la loi Claeys-Léonetti et qui donne de nouveaux droits aux malades. Cette nouvelle loi a notamment renforcé les directives anticipées qui désormais sont l’expression des volontés, et non plus seulement des souhaits de chacun sur sa fin de vie. Ces DA s’imposent désormais aux médecins qui doivent obligatoirement les respecter et non plus seulement en tenir compte.
De nombreuses manifestations en 2020 pour les 30 ans de JALMALV Orléans.
Pour ses 30 ans d’existence l’antenne orléanaise a décidé de mettre les bouchées doubles avec des évènements tout ou long de l ‘année avec la nécessité de recruter de nouveaux bénévoles, surtout des hommes.
La première manifestation sera une conférence le 5 février dans le cadre des mercredi de la santé. Avec un titre un brin provocateur “Je suis en soins palliatifs et alors …quel est mon projet de vie ?” en présence du docteur Laurent de Loynes de Fumichon, responsable de l’équipe mobile de soins palliatifs du CHRO. Cinéma le 13 mars aux Carmes avec une avant-première débat autour du film “Les équilibristes” sur le quotidien d’un service de soins palliatifs. Suivra le 18 septembre une conférence du philosophe Jacques Ricot, spécialisé dans la bioéthique à l’auditorium de la médiathèque à 20h30 et le 17 novembre le spectacle “Des singuliers au pluriel “du clown philosophe belge Paolo Doss, à 20h30, salle Montission à Saint-Jean-le-Blanc.
Sophie Deschamps
Enfin si vous avez perdu un proche et que vous avez du mal à remonter la pente les cafés deuil proposés à Orléans et Châteauneuf-sur-Loire sont pour vous.
Les prochains auront lieu de 9h30 à 11h30 le 7 mars au Bistro à Orléans et le 14 mars au Café la Baleine de Châteauneuf.